Luchar para vivir, o morir dignamente

En el Ecuador más de 150000 pacientes padecen de enfermedades catastróficas, raras o huérfanas. Según datos del Ministerio de Salud Pública del Ecuador, la Constitución del Ecuador les garantiza una atención especializada, gratuita, oportuna, preferente, inmediata y prioritaria, pero esto muchas veces no se cumplen y existen casos que dependen de un hilo.

Las enfermedades definidas como catastróficas por el Ministerio de Salud son: Todo tipo de malformaciones congénitas de corazón y todo tipo de valvulopatias cardiácas, todo tipo de cáncer, tumor cerebral en cualquier estado y de cualquier tipo, insuficiencia renal crónica, trasplante de órganos riñón, hígado, médula ósea, secuelas de quemaduras graves, malformaciones arterio venosas cerebrales, síndrome Klippel Trenaunay, Aneurisma toraco – abdominal.

Las enfermedades catastróficas son aquellas en la que los pacientes necesitan un cuidado y tratamiento continuo y que muchas veces estas ya son devastadoras e incurables. Muchas veces los familiares de un pacientes lo asilan a una habitación alejada en su propia casa, para solamente esperar a que fallezcan, dejando de lado que estos pacientes muchas veces caen en crisis emocionales, depresión, soledad, estrés, además de ser separados del círculo social y familiar.

En la capital el Hospital Vozandes ofrece los cuidados paliativos y para que un paciente deba ser considerado a recibir estos cuidados paliativos, primero debe ser diagnosticado por el médico internista que haya tratado al paciente, un oncólogo, hematólogo, gastroenterólogo, cardiólogo, etc.

En palabras de la doctora Ximena Pozo del Hospital Vozandes menciona que el equipo de cuidados paliativos esta primero liderado por los pacientes, ya que de acuerdo a sus necesidades se empieza a tratar el dolor, pero sin dejar de lado la parte emocional.

El paciente paliativo a veces no está consciente de su realidad, es por esto que la familia también es importante, porque que con ella se puede recibir información y saber en qué estado emocional se encuentra el apaciente, conocer si su desenlace será largo o corto, porque no solo se trata de preparar al paciente sino también a la familia, cómo quedan ellos después de la perdida es decir se lleva un duelo con el cuerpo presente” Menciona Pozo.

También en Quito existe el Hospice San Camilo, en donde la atención ya es más personalizada y privada, donde se recibe al paciente y se le da la mayor de las atenciones, es un ambiente tranquilo donde también los familiares pueden quedarse con el paciente, aunque muchas veces el paciente pide morir en su casa, un equipo liderado por el médico, el guía spiritual y el psicólogo acompañan al paciente” menciona Lucia Maldonado directora del Hospice.

El 27 de enero mediante acuerdo No. 0005223 se aprueba el Plan Nacional De Cuidados Paliativos que establece: “Que, la Constitución de la República Del Ecuador, en el artículo 35, que las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad, y quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado”.

“Existen muchos profesionales que no desean trabajar en los cuidados paliativos, porque lo consideran algo triste y deprimente, debido a que se trabaja con la última etapa de todo ser humano, la muerte” menciona Maldonado.

Junto con esta aprobación también se elaboró una guía de Cuidados Paliativos para el ciudadano, en el cual los médicos en formación se podrán guiar acerca de cómo se deben realizar estos cuidados, reafirmando que es importante cuidar al paciente paliativo en sus últimos días, que reciba una atención digna.

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